중증 장애인들의 희노애락이 책으로 발간되었다.

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한국근육장애인협회(대표 정태근)가 주최한 근육장애인 아티스트팀의 '우리는 잃어보고 아파 봤으니까'의 출판기념회가 지난 1일 동부여성발전센터 대강당에서 열렸다.  

 

2022년 서울형 권리중심 중증장애인 아티스트팀의 글로 엮어진 이번 행사에는 하모티카팀의 축하공연이 있었다. 

책의 저자들인 아티스트팀의 작가들은 각자의 작품을 직접 소개 하였으며 특히 최진규작가의 아침기상부터 출근과 퇴근 그리고 집에 돌아와 식사를 하는 평범한 일상을 소재로 한 가상현실을 대독 할때에는 많은 이들이 눈물을 보이기도 하였다.

아쉽게도 최진규작가는 건강상의 이유로 참석을 하지 못하였고 아버님이 대신 참석하였다. 

지난 1년동안 이들을 지도해 온 “모든 순간에 꽃은 피듯이”의 김은아 작가는 “줌으로 수업을 할 때 항상 얼굴이 사라져서 오해를 했는데 다들 침대에 누워서 글을 써야 했기 때문이라며” 어려운 상황 속에서도 최선을 다해준 모습에 감동을 받았다며 소감을 전했다. 

한국근육장애인협회 정태근 대표는"근육장애인의 삶이 점점 나아지고 있는 것은 모두의 노력과 희생 덕분이라며 축사를 전했다.  

 

아울러 함께 글쓰기 활동을 하다가 지난 4월 코로나로 인해 우리 곁을 떠난 고 김재환 군의 추모식이 함께 열리기도 했다.

 

근육장애인 아티스트팀은 최중증 진행성 근육장애인의 삶의 이야기를 글로 써 희귀질환을 알리고 사회의 인식을 변화시키기 위해 노력해 왔다.

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